Accéder au contenu principal

Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)

À travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. Nous aurons comme objectifs d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager notre combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.

Rechercher dans ce blog

Le syndrome sturge-weber
L'avancée de la recherche
Ressources documentaires
Nos actions
Nous soutenir
Comment nous contacter?

Notre revue de presse
Notre princesse Julia Romy Grace!
Nos parrains et partenaires!
Notre Team Vanille-Fraise!
Notre Forum de discussions

Articles

ACTUALITES

COVID 19 ; RESTEZ CHEZ VOUS ET PROTEGEZ VOUS ET LES AUTRES

Publié par jerome le avril 02, 2020

Obtenir le lien
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Autres applications

LE TIRAGE AU SORT EN VIDEO DE LA TOMBOLA VANILLE-FRAISE POUR LE FINANCEMENT DE NOTRE PREMIER APPEL A PROJET

Publié par jerome le mars 01, 2020

Obtenir le lien
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Autres applications

VANILLE-FRAISE ORGANISE LA 2 EME EDITION DE LA RONDE DE L'ESPOIR AUTOUR DU MACARON DANS LE CADRE DE LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES DU 29/02/2020

Publié par jerome le février 20, 2020

Obtenir le lien
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Autres applications

VANILLE FRAISE PARTICIPE A LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES !

Publié par jerome le février 20, 2020

Obtenir le lien
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Autres applications

La deuxieme organisation du Tournoi de Fléchette par nos correspondants en Alsace et l'Association La Liberté Dettwiller le 23/02/2020 ! Venez nombreux!

Publié par jerome le février 20, 2020

Obtenir le lien
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Autres applications

Autres articles

Conditions d'utilisation du site

Nombre total de pages vues

Fourni par Blogger