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jerome
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À travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. Nous aurons comme objectifs d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager notre combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.