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Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)

À travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber, l'association a comme mission de sensibiliser les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave. Nous aurons comme objectifs d'aider la recherche, de trouver les meilleurs traitements, et de partager notre combat pour aider aussi les personnes concernées par cette maladie.

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COVID 19 ; RESTEZ CHEZ VOUS ET PROTEGEZ VOUS ET LES AUTRES

Publié par jerome le avril 02, 2020

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LE TIRAGE AU SORT EN VIDEO DE LA TOMBOLA VANILLE-FRAISE POUR LE FINANCEMENT DE NOTRE PREMIER APPEL A PROJET

Publié par jerome le mars 01, 2020

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VANILLE-FRAISE ORGANISE LA 2 EME EDITION DE LA RONDE DE L'ESPOIR AUTOUR DU MACARON DANS LE CADRE DE LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES DU 29/02/2020

Publié par jerome le février 20, 2020

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VANILLE FRAISE PARTICIPE A LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES !

Publié par jerome le février 20, 2020

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La deuxieme organisation du Tournoi de Fléchette par nos correspondants en Alsace et l'Association La Liberté Dettwiller le 23/02/2020 ! Venez nombreux!

Publié par jerome le février 20, 2020

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