Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)

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LE TIRAGE AU SORT EN VIDEO DE LA TOMBOLA VANILLE-FRAISE POUR LE FINANCEMENT DE NOTRE PREMIER APPEL A PROJET

Publié par jerome le mars 01, 2020

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Le Professeur Pierre Vabres, Chef de Service de Dermatologie du CHU de Dijon, devient membre actif du comité scientifique de l'association!

Le Professeur Pierre Vabres dermatologue pédiatrique, Chef de Service de Dermatologie, Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, soutient Vanille-Fraise et devient membre actif du comité scientifique et medical de l'association.

La rencontre avec le Pr Vabres ce lundi 26/02 au CHU de Dijon: le référent en France de ses pathologies en mosaïque qui nous offre sa caution médicale et scientifique, ainsi que tout son soutien à l'association Vanille-Fraise pour oeuvrer ensemble! En lien avec les centres les filières et centres de références et confirmant l'avancée de la recherche génétique et essais cliniques.. Il faudra des fonds et des relais comme ce que nous sommes en train de construire ensemble!
Merci à vous tous qui rendrez possible l'impossible, on avance..!

LE REPLAY DE L'EMISSION ACCES DIRECT DE TV 8 MONT-BLANC

Vous pouvez revoir le replay de notre témoignage dans l'emission accés direct sur TV 8 MONT-BLANC en cliquant sur ce lien emission replay accès direct association vanille-fraise
Nous avons tenté d'expliquer au mieux nos actions et notre objectif avec force et notre émotion pour permettre une meilleure connaissance et reconnaissance du syndrome.
C'était notre première tv avec notre princesse.

VANILLE-FRAISE ORGANISE LA 2 EME EDITION DE LA RONDE DE L'ESPOIR AUTOUR DU MACARON DANS LE CADRE DE LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES DU 29/02/2020

Avec le concours de notre parrain Roland Zanin, et Claude Casado GRANDS CHEFS PATISSIER, la participation de LaDurée Megève avec le soutien de la commune de Megève.

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