Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)

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VANILLE FRAISE PARTICIPE A LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES !

Publié par jerome le février 20, 2020

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Le Professeur Pierre Vabres, Chef de Service de Dermatologie du CHU de Dijon, devient membre actif du comité scientifique de l'association!

Le Professeur Pierre Vabres dermatologue pédiatrique, Chef de Service de Dermatologie, Centre Hospitalo-Universitaire de Dijon, soutient Vanille-Fraise et devient membre actif du comité scientifique et medical de l'association.

La rencontre avec le Pr Vabres ce lundi 26/02 au CHU de Dijon: le référent en France de ses pathologies en mosaïque qui nous offre sa caution médicale et scientifique, ainsi que tout son soutien à l'association Vanille-Fraise pour oeuvrer ensemble! En lien avec les centres les filières et centres de références et confirmant l'avancée de la recherche génétique et essais cliniques.. Il faudra des fonds et des relais comme ce que nous sommes en train de construire ensemble!
Merci à vous tous qui rendrez possible l'impossible, on avance..!

La deuxieme organisation du Tournoi de Fléchette par nos correspondants en Alsace et l'Association La Liberté Dettwiller le 23/02/2020 ! Venez nombreux!

SAVE THE DATE: ce dimanche 23 FEVRIER! Tournoi d'exception ouvert à tous, organisé par Jean-marc Kober président du club, Anne Faessel maman "Vanille-Fraise" & championne de fléchette et correspondante de l'association qui attend un heureux évènement!🥰Tous les bénéfices seront reversés à l'association à l'occasion de la journée internationale de maladies rares pour nous permettre de financer notre 1er appel à recherche en France cette année! > Participation tournoi 5 euros - Repas 10 euros. Inscription jusqu'au 20 février :-)

Encore un immense merci à toutes les Vanille-Fraise d'ALSACE!!!

Le souvenir de l'année dernière lors de cette journée restera gravé à VIE!

VANILLE-FRAISE ORGANISE LA 2 EME EDITION DE LA RONDE DE L'ESPOIR AUTOUR DU MACARON DANS LE CADRE DE LA JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES DU 29/02/2020

Avec le concours de notre parrain Roland Zanin, et Claude Casado GRANDS CHEFS PATISSIER, la participation de LaDurée Megève avec le soutien de la commune de Megève.

Plus d'informations sur notre page Facebook

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