Une première reunion des plus grands experts sur le Syndrome Sturge-Weber au CHU de LYON : Des orientations de recherche déterminée, un immense espoir pour les familles!
Une première réunion stratégique avec les principaux experts sur le syndrome Sturge-Weber cela n’avait jamais été réalisée en France!
Une contribution productive très importante pour déterminer les priorités futures : bourse de recherche, coordination filières, PNDS, carte d’urgence, création d’un registre, amélioration du quotidien des familles, Agenda 2019/2020...
Un soutien fort des filières, de professeurs ou scientifiques réputés...qui vont nous accompagner dans ce combat !
Le mouvement est en marche et est très concret...rendu possible par les actions de l’Association unanimement reconnue et par la mobilisation suscitée pour permettre des espoirs d’avancée sur ce syndrome !
Une contribution productive très importante pour déterminer les priorités futures : bourse de recherche, coordination filières, PNDS, carte d’urgence, création d’un registre, amélioration du quotidien des familles, Agenda 2019/2020...
Un soutien fort des filières, de professeurs ou scientifiques réputés...qui vont nous accompagner dans ce combat !
Le mouvement est en marche et est très concret...rendu possible par les actions de l’Association unanimement reconnue et par la mobilisation suscitée pour permettre des espoirs d’avancée sur ce syndrome !
Merci aux médecins, chercheurs, spécialistes, représentants de famille pour cette production « Vanille-Fraise »
Merci aussi sincèrement à vous tous pour le temps passé, bénévolats, partenariats, et surtout vos dons qui ont permis l’organisation de cette journée qui en appelle d’autres...
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