L’association Vanille-Fraise grâce au concours et le soutien politique du département (et notamment grâce au sous-Préfet Jean-Marc Bassaget et à Aurélie Lebourgeois, Directrice de cabinet du Préfet) a pu remettre ce midi à la Secrétaire d’Etat à l’handicap Sophie Cluzel un premier document de travail (expliquant le contexte, les missions de l’association, les avancées réalisées et surtout les priorités!) pour permettre une meilleure connaissance et reconnaissance du syndrome Sturge-Weber et entrevoir des possibilités de recherche !
Le combat porte ses fruits et nous irons jusqu’au bout pour que les choses changent pour la communauté Vanille-Fraise 🍓!
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Ensemble, nous sommes tellement plus forts!
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