Des avancées : du concret et des espoirs!

Communiqué : Les avancées ! Du concret et des espoirs

Nous sommes particulièrement heureux et très émus aujourd'hui de pouvoir vous annoncer les plus belles nouvelles auxquelles vous avez TOUS contribués pour nous permettre d'avancer, y croire! Les choses se sont accélérées depuis la rentrée et nous y sommes. Le point de départ pour l'association (unique en France et d'intérêt général) sur le plan national, aux prémices de projets de recherche! En 1 an tout s'est construit: un comité scientifique avec de grands référents, des rencontres clefs et collaborations avec les 6 filières principales des maladies rares pour le syndrôme Sturge-Weber "Vanille-Fraise". Ce mois de novembre a été le mois des réunions importantes et déplacements sur Paris Lyon (Care 18' sous l'égide du Président de la république et de l'Alliance des maladies rares dont nous faisons partie depuis le mois d'avril, réunion annuelle FIMARAD avec le Pr Bodemer, Pr Vabres, formation de recherche clinique, groupe de travail de la filière DEFISCIENCE avec le Pr Vincent Desportes et Pr Nabbout, réunion de travail FAVAMULTI, rencontre d'exception avec la Fondation des maladies rares, Direction de l'Alliance, Eurordis, directrice d'Orphanet Ana Rath, et de la cadre du centre de recherche IMAGINE "institut des maladies génétique" à Necker et tant d'autres etc. etc) Nous avons l'immense honneur de vous annoncer que çà y est : dès l'année prochaine un protocole de soin de diagnostic et de soins sera lancé pour le syndrôme Sturge-Weber ainsi qu'une carte d'urgence. Cela va tout changer et ce n'est que le début! C'est un immense cadeau et résultat, nous tenons quelque chose de concret! Egalement des projets de recherche qu'il nous faudra bien sûr financer. L'objectif pour nous est clair depuis le début: focus sur la recherche, sur les dons et les défis de la science! On espère faire changer la réponse du Téléthon brutale ce début d'année "vous ne rentrez pas dans le champ d'action" sans appel. Car le syndrôme Sturge Weber est bien au coeur du sujet de par sa gravité et sa rareté. Un contact est établi avec la direction scientifique, et nous avons parcouru tellement de chemin depuis la création de l'association! Plus nous serons plus nous accélérerons le mouvement pour que ces acteurs des maladies rares nous aident notamment avec le Généthon. Angelique et sa fille Maelle ont sont la preuve (concernées par une maladie rare non "neuro dégénérative"), elles sont dans l'aventure du Téléthon, diffusion l'émission hier soir! La maman est également présidente de l'association maladie rare et de la région aussi. Nous nous étions rencontrées ce 17/11 à Paris avec d'autres présidentes d'associations extraordinaires! Alors en ce we de dons pour la recherche, le plus beau cadeau cette année c'est nous y aider car nous y sommes!!! J'ai bcp d'émotion en regardant la vidéo réalisée par le crédit agricole et la plateforme de financement participatif qu'ils ont créés pour NOUS grâce à Olivier PERRIN qui nous soutient depuis le 1er jour de notre rencontre. Je vous invite tous à découvrir la plateforme de financement participatif: https://www.tous-acteurs-des-savoie.coop/vanille-fraise-ca…/ . Nous allons communiquer et lancer le financement car l'appel à projet est désormais très précis! J'espère que l'année prochaine à cette même période nous serons aussi de reportage TV sur les médias nationaux car vous nous donnez des ailes! Nous sommes partis de zéro, vous êtes la preuve qu'1 personne peut changer la donne! Alors que cette chaîne humaine et communauté Vanille-Fraise s'envole et touche les étoiles... Les larmes coulent de remerciements et de reconnisassance. L'année dernière il n'y a pas rien d'amorcé sur France, aujourd'hui nous avons l'espoir de faire changer l'histoire.. Nous irons loin, on le promet même si les circonstances ne sont pas faciles tous les jours. On donnera tout jusqu'au bout et pour toujours.. Après avoir rencontré fin novembre un parrain en coeur d'OR Roland ZANIN, c'est une marraine incroyable qui a oeuvrée au gouvernement et que nous vous annoncerons officiellement ce mois de décembre également grâce au sénateur Cyril Pellevat! Merci à toutes les personnes qui oeuvrent à nos côtés, vous êtes notre plus beau cadeau! Les espoirs d'aujourd'hui et réalisations de demain! Alors OUI, place à la magie de Noël: ce soir nous serons à l'illumination du sapin à Megève avec une autre femme d'exception Valérie THuillier "Présidente de femmes d'AIXCEPTION" Merci à TOUS de nous faire rêver et de nous accompagner! Nous mettrons toutes les nouvelles prochainement sur le site internet avec une version professionnelle en cours de création! ;-) De tout notre coeur MERCI POUR LA VIE... A tous les "papas et mamans Noël" qui nous ont permis d'arriver jusqu'à là! Alexandra Jérôme et Julia Romy Grâce