Un bonheur d'imaginer tout bientôt la 1ère rencontre des
familles concernées par le syndrôme Vanille-Fraise! Pour créer une nouvelle et
belle histoire Sturge-Weber..
On a tellement
d'émotion à l'idée de cette nouvelle étape et projets à construire ENSEMBLE
auprès des médecins, ministère, tous les acteurs des maladies rares à vos
côtés! Car c'est parti, l'association met le turbo sur le plan national!
Nous faisons le
maximum pour créer les meilleures conditions et surprises lors de cette toute
1ère rencontre des familles Vanille-Fraise! On s'en rapproche à grand pas et
cela promet! ;-) Merci pour vos confirmations!
Le programme ici : Programme PDF
On vous embrasse
fort,
De tout notre
coeur,
Alexandra Jérôme
Julia VANILLE-FRAISE
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