1ère Rencontre des Familles Vanille-Fraise à Annecy








Un bonheur d'imaginer tout bientôt la 1ère rencontre des familles concernées par le syndrôme Vanille-Fraise! Pour créer une nouvelle et belle histoire Sturge-Weber.. 

On a tellement d'émotion à l'idée de cette nouvelle étape et projets à construire ENSEMBLE auprès des médecins, ministère, tous les acteurs des maladies rares à vos côtés! Car c'est parti, l'association met le turbo sur le plan national! 
Nous faisons le maximum pour créer les meilleures conditions et surprises lors de cette toute 1ère rencontre des familles Vanille-Fraise! On s'en rapproche à grand pas et cela promet! ;-) Merci pour vos confirmations! 

Le programme ici : Programme PDF

On vous embrasse fort,
De tout notre coeur, 
Alexandra Jérôme Julia VANILLE-FRAISE



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