Les élus de Haute-Savoie et notamment le député de Haute-Savoie Xavier Roseren soutiennent le combat de Vanille-Fraise

Le Député de Haute-Savoie s'est engagé à communiquer notre engagement et problématique vis à vis du Syndrome de Sturge-Weber en France à la commission parlementaire des maladies rares.

Pour une meilleure reconnaisance de la maladie et de sa prise en charge!