Vanille-Fraise fait partie officiellement de l'Alliance des Maladies Rares !




Le conseil national de l'Alliance des Maladies rares a statué favorablement fin avril 2018 sur la demande d'adhésion de l'association. Une reconnaissance de l'intéreêt de notre combat et un appui important pour nos prochains objectifs. Nous avançons dans une meilleure prise en compte du syndrome Sturge-Weber.

Merci à Marc Sprunck de son aide et à l'ensemble des membres du bureau de l'association pour le travail réalisé.

Visitez le site : alliance-maladies-rares. : nouvelles-associations-membres-avril 2018

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